Κάθε χρόνο η πρώτη Κυριακή του Ιουνίου γιορτάζεται σε όλο τον κόσμο ως η Παγκόσμια Ημέρα Επιζώντων τουΚαρκίνου. Εκατομμύρια άνθρωποι σε διάφορες πόλεις του κόσμου που δίνουν τη μάχη ή νίκησαν τον καρκίνο διαδηλώνουν για να τιμήσουν τη ζωή, να αποδείξουν ότι ο καρκίνος δεν σημαίνει καταδίκη, αλλά και για να τιμήσουν τις οικογένειες, τους φίλους, τους ερευνητές και τους επαγγελματίες υγείας που στηρίζουν τους ασθενείς.
Η ημέρα αυτή ξεκίνησε ως ετήσια εθνική εορτή στις ΗΠΑ και τον Καναδά. Στη συνέχεια διαδόθηκε σ' όλο τον κόσμο, με τη συμμετοχή και άλλων χωρών, ως μια γιορτή της Ζωής.
Και στην Αθήνα διοργανώνονται εκδηλώσεις για την Παγκόσμια Ημέρα Επιζώντων του Καρκίνου.
Οι συμμετέχοντες σ' αυτές τις συμβολικές εκδηλώσεις θέλουν να δείξουν στο ευρύ κοινό ότι η ζωή συνεχίζεται μετά τη διάγνωση του καρκίνου και μπορεί ακόμα να είναι παραγωγική και δημιουργική.
Στόχος των εκδηλώσεων είναι η ευαισθητοποίηση του κοινού σε σχέση με τον καρκίνο, αλλά και η απομυθοποίησή της ως θανατηφόρου νόσου.
Μελέτη για τους επιζώντες καρκίνου
Υπάρχει μια πολύ σημαντική και σχετικά πρόσφατη μελέτη που διαπραγματεύεται όλα τα θέματα που αφορούν τη κατάσταση των επιζώντων καρκίνου. Η μελέτη έχει δημοσιευθεί από την National Academy of Science των ΗΠΑ με τίτλο “From Cancer Patient to Cancer Survivor: Lost in Translation” κι έχει τρείς στόχους:
2. Να προσδιορίσει την ποιοτική περίθαλψη των επιζώντων καρκίνου και να καθορίσει τις στρατηγικές για το σκοπό αυτό.
3. Να βελτιώσει την ποιότητα ζωής των επιζώντων καρκίνου με πολιτικές που εξασφαλίζουν τ ην πρόσβαση σε ψυχο-κοινωνικές υπηρεσίες, πρακτικές ίσων ευκαιριών στην απασχόληση και την κοινωνική ασφάλιση.
Οι προτάσεις της μελέτης αυτής έχουν αναφερθεί σε περισσότερα από ένα σεμινάρια ασθενών που διεξάγονται στο πλαίσιο των μεγάλων ογκολογικών συνεδρίων στην Ελλάδα και το εξωτερικό και θα ήταν πολύ χρήσιμο να την διαβάσουν όσοι είναι επιφορτισμένοι με τον σχεδιασμό πολιτικών υγείας για τον καρκίνο, οι φορείς υγείας, οι παροχείς ιατρικής περίθαλψης, οι ογκολόγοι ιατροί, οι ογκολογικοί ψυχολόγοι και οι διοικήσεις των οργανώσεων ασθενών με καρκίνο για να ενημερωθούν για τις ανάγκες και τις διεκδικήσεις που έχει αυτή η ομάδα πληθυσμού.
Η αύξηση της νοσηρότητας από διάφορες μορφές καρκίνου, ή έγκαιρη διάγνωση, η θεραπεία με νέες βελτιωμένες μεθόδους και φάρμακα, η αύξηση του προσδοκίμου ορίου ηλικίας, και η δημογραφική γήρανση συντελούν στην αύξηση αυτής της πολυπληθούς πληθυσμιακής ομάδας. Η υγεία των ατόμων αυτών μπορεί να έχει περισσότερο ή λιγότερο αποκαταστασθεί, αλλά δεν παύει να είναι μια «ευαίσθητη» από άποψη υγείας ομάδα πληθυσμού, που απαιτεί τακτικούς περιοδικούς επανελέγχους.
Οι περισσότεροι ασθενείς με καρκίνο μετά την αρχική, 2-3 χρόνια περίπου, περίοδο που ακολουθεί το τέλος της θεραπείας τους ακολουθούν συνήθως μια τακτική επαφή με την ιατρική τους ομάδα για την παρακολούθηση της υγείας τους. Ομως η συνέπεια αυτή έχει την τάση να ατονεί με τα χρόνια, αφενός διότι όντας ελεύθεροι νόσου, όσοι έχουν βιώσει τον καρκίνο δεν αισθάνονται την ανάγκη να επισκεφθούν τον ογκολόγο τους, αφετέρου οι ογκολόγοι είναι πιεσμένοι από νέα περιστατικά και έχουν τάση να θεωρούν ότι δεν είναι δική τους αρμοδιότητα οι επιζώντες.
Παρ΄όλη την ζωτικότητα των θεραπευμένων ασθενών, οι επιζώντες καρκίνου αποτελούν μια ομάδα πληθυσμού που η υγεία της απαιτεί ιδιαίτερη φροντίδα. Η υπο-ομάδα των ασθενών, που βρίσκονται σε θεραπεία ή έχουν μόλις αποθεραπευθεί, τυγχάνουν περισσότερο ή λιγότερο αποτελεσματικής ιατρικής φροντίδας. Ομως η υπο-ομάδα των ασθενών που έχει περατώσει την θεραπεία της, πρίν από τρία ή περισσότερα χρόνια, είτε από δική τους αμέλεια ή από ανεπάρκεια του συστήματος υγείας της χώρας τους, δεν έχει την παρακολούθηση που απαιτείται.
Η μακρόχρονη ιατρική παρακολούθηση είναι απαραίτητη όχι μόνο για την έγκαιρη διάγνωση τυχόν επανεμφάνισης της νόσου, αλλά και την διάγνωση εμφάνισης παρενεργειών της ογκολογικής θεραπείας, αφού συχνά διαπιστώνεται ότι οι ασθενείς παρουσιάζουν μετά από πάροδο ετών, δεύτερους ή τρίτους κακοήθεις όγκους, γενετικές ανωμαλίες. κ.ά. Παρενέργειες όπως μυοκαρδιοπάθειες, χρόνιες πνευμονοπάθειες, μειωμένη νεφρική λειτουργία, ανεπάρκειες της νοητικής και ενδοκρινούς λειτουργίας, ακράτεια, σεξουαλικά προβλήματα, κωλοστομίες, νεφροστομίες και τραχειοτομίες, είναι καταστάσεις που επιδεινώνουν την ποιότητα ζωής και αυξάνουν την νοσηρότητα.
Εκτός των ανωτέρω, οι επιζώντες καρκίνου καλούνται να αντιμετωπίσουν και τις αρνητικές ψυχολογικές και κοινωνικές επιπτώσεις της νόσου που εκδηλώνονται με τον φόβο της επανεμφάνισης της νόσου, την χαμηλή αυτοεκτίμηση, το άγχος και την κατάθλιψη, αλλά και τις διακρίσεις στο χώρο εργασίας και των ασφαλιστικών εταιρειών.
Στο Σεμινάριο Ασθενών της ESMO που διεξήχθη στο πλαίσιο του Ετήσιου Ογκολογικού Συνεδρίου της ΕSMO αναπτύχθηκαν εκτεταμένα, σε δύο πάνελς ομιλητών, οι παρενέργειες των ογκολογικών θεραπειών, η στήριξη που παρέχεται στους επιζώντες από τις οργανώσεις ασθενών, οι προκλήσεις για τους φορείς υγειονομικής περίθαλψης, τα κοινωνικά και ψυχολογικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι επιζώντες, η ψυχο-κοινωνική τους αποκατάσταση.
Τονίσθηκε η ανάγκη ενημέρωσης των ασθενών πρίν την έναρξη της θεραπείας για τις τυχόν άμεσες και μακρόχρονιες παρενέργειες, για την ανάγκη ιατρικής παρακολούθησης τους για αυτές και αναφοράς τυχόν συμπτωμάτων. Μόνιμες παρενέργειες επιφέρουν οι ογκολογικές θεραπείες όπως η χειρουργική αφαίρεση όγκου, η ακτινοθεραπεία, η χημειοθεραπεία και η ορμονοθεραπεία.
Οι ομιλητές πρότειναν τις εξής πρωτοβουλίες και προγράμματα για την βελτίωση της ποιότητας ζωής των επιζώντων καρκίνου, που βασίζονται στις συστάσεις της προαναφερθείσας μελέτης:
- Την ευαισθητοποίηση και την παρουσίαση των αναγκών των επιζώντων καρκίνου στους φορείς υγείας, στους παροχείς ιατρικής περίθαλψης και στις οργανώσεις ασθενών.
- Τον σχεδιασμό προγράμματος παρaκαλούθησης υγείας επιζώντων
- Την ανάπτυξη πρωτοκόλλων κλινικής πρακτικής
- Την αύξηση του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού
- Την επένδυση σε έρευνα, ειδικά σε τράπεζες δειγμάτων για γενετική ανάλυση
- Αντιμετώπιση των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν τα συστήματα παροχής υπηρεσιών υγείας
- Αντιμετώπιση των προβλημάτων σχετικά με την απασχόληση των επιζώντων
- Βελτίωση της πρόσβασης στην ασφαλιστική κάλυψη
Πηγή: Ελληνική Αντικαρκινική Εταιρεία, epatientgr.wordpress.com
