Στο διαδύκτιο μπορεί κανείς να βρει πολλές πηγές πληροφόρησης και βοηθήματα για τους «νικητές» του καρκίνου. Βέβαια οι πηγές αυτές είναι από οργανώσεις του εξωτερικού αλλά αν αφαιρέσει κανείς όσα δεν αφορούν το Ελληνικό Σύστημα Υγείας και τις παροχές ασθενείας, αποτελούν εξαιρετικές πηγές αυτο-εκπαίδευσης σε θέματα επικοινωνίας με την ιατρική ομάδα και υποστήριξης δικαιωμάτων.
Η οργάνωση επιζώντων καρκίνου National Coalition for Cancer Survivorship-ΝCCS είναι μια από τις παλαιότερες οργανώσεις των ΗΠΑ που υποστηρίζει την παροχή ποιοτικών υπηρεσιών υγείας στους ασθενείς με καρκίνο και την ενδυνάμωση των επιζώντων για την σωστή παρακολούθηση της υγείας τους και την διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους. H NCCS μέσω της ιστοσελίδας της παρέχει τα εξής βοηθήματα:
1. To The Cancer Survival Toolbox® στην ιστοσελίδα http://www.canceradvocacy.org. της. Πρόκειται για συλλογή πληφοριακού υλικού για ασθενείς που αναπτύχθηκε από μεγάλες οργανώσεις για να βοηθήσουν την ανάπτυξη σημαντικών δεξιοτήτων που χρειάζονται οι ασθενείς για να κατανοήσουν και να αντιμετωπίσουν τις προκλήσεις που παρουσιάζει ο καρκίνος.Το σέτ περιλαβάνει υλικό για την ανάπτυξη των βασικών δεξιοτήτων που χρειάζεται ο ασθενής από την στιγμή της διάγνωσης καθώς και ειδικά θέματα που καλείται να αντιμετωπίσει.
2. Στην ίδια ιστοσελίδα υπάρχει επίσης εγχειρίδιο για νοσηλευτές και κοινωνικούς λειτουργούς αλλά και για κάθε ενδιαφερόμενο, ασθενή, φροντιστή ασθενούς, μέλος οικογενείας, να μάθει πώς θα κινηθεί και θα υπερασπίσει τα δικαιώματα του, στο πολύπλοκο σύστημα υγείας και κοινωνικής ασφάλισης. Μπορείτε να κατεβάσετε είτε όλο το εγχειρίδιο είτε μόνον τα κεφάλαια που σας ενδιαφέρουν. Το εγχειρίδιο μαζί με τα φύλλα αξιολόγησης μπορεί κάλλιστα επίσης να χρησιμοποιηθεί από οργανώσεις ασθενών για εκπαίδευση των μελών τους στην προσωπική συνηγορία των δικαιωμάτων τους ως ασθενών.
3. Ομως αξίζει ιδιαίτερης αναφοράς το εργαλείο Survivorship Care Plan Builder 4.0 που απευθύνεται στους γιατρούς, για να συμπληρώσουν ένα φάκελο των ασθενών που έχουν περατώσει τη θεραπεία τους με όλες τις λεπτομέρειες της διάγνωσης και θεραπείας και να προτείνουν τι πρόγραμμα τακτικού διαγνωστικού ελέγχου και τυχόν θεραπεία θα πρέπει να ακολουθήσουν στη συνέχεια.
Θα ήταν ευχής έργον να το εφάρμοζαν και οι Ελληνες ογκολόγοι που στην πλειονότητά τους δεν κρατούν καμία σημείωση ή ελάχιστες χειρόγραφες που κρατούν μόνο για τους ίδιους, χωρίς ο ασθενής να έχει ένα «φύλλο πορείας» για το μέλλον ή για άλλες ειδικότητες γιατρών που επισκέπτεται που όμως πρέπει να γνωρίζουν λεπτομερώς το προηγούμενο ιστορικό του.
Το σύνηθες στη χώρα μας είναι ο ασθενής να επισκέπτεται το γιατρό του με το τρέχον πακέτο εξετάσεων τακτικού ή εκτάκτου διαγνωστικού ελέγχου (και είναι αρκετές). Το αποτέλεσμα; Συχνά ο γιατρός ανοίγει βιαστικά μόνον το τελευταίο για μια γρήγορη ματιά.
Τα στοιχεία που θα συμπληρωθούν στη φόρμα είναι απλά και βρίσκονται στις εξετάσεις (κυρίως στην παθολογο-ανατομική) και μπορούν να συμπληρωθούν ακόμη και από ασθενή με ικανοποιητικές γνώσεις Αγγλικών, υγείας και καρκίνου. Σε κάθε νέα επίσκεψη ο γιατρός έχοντας την φόρμα στον υπολογιστή του μπορεί να συμπληρώνει τα νέα στοιχεία.
4. Το εργαλείο Survivorship Care Plan Builder 4.0 μαζί με το Medical History Builder που έχουν δημιουργηθεί ειδικά για ασθενείς με καρκίνο που έχουν περατώσει την βασική τους θεραπεία, βοηθούν τους γιατρούς, όχι μόνον τους ογκολόγους αλλά και τους γιατρούς άλλων ειδικοτήτων να συνεκτιμήσουν το ιστορικό του ασθενούς πρίν να κάνουν διάγνωση ή να δώσουν θεραπεία για κάποιο πρόβλημα υγείας.
Τα δύο αυτά εργαλεία βρίσκονται στην ειδική ιστοσελίδα http://www.journeyforward.org στην οποία ογκολόγοι και ασθενείς μπορούν να βρούν κατάλληλο πληροφοριακό και εκπαιδευτικό υλικό. Υπάρχει επίσης σελίδα με πληροφοριακό υλικό συνηγορίας για οργανώσεις ασθενών με καρκίνο.
Κράτατε κάποιο πίνακα με τα αποτελέσματα των εξετάσεών σας για εύκολη σύγκριση και αναζήτηση στοιχείων? Εχετε ποτέ φτιάξει ένα τέτοιο πίνακα στον ηλεκτρονικό σας υπολογιστή? Θα σας ενδιέφερε να εξετάσετε άν σας είναι χρήσιμα τα δύο πιο πάνω εργαλεία?
Κυρίως όμως θα ήταν χρήσιμο να είχαμε την γνώμη των ογκολόγων, άν δηλ. τηρούν ήδη ένα παρόμοιο αρχείο, άν δεν τηρούν, άν δίνουν αντίγραφο στον ασθενή τους, θα τους ενδιέφερε η πιό πάνω εφαρμογή ή κάποια άλλη παρόμοια? Με τί άλλα στοιχεία θα ήθελαν να την συμπληρώσουν?
Ας σημειωθεί ότι στην Αμερική, οι γιατροί δεν θέλουν να συμπληρώνουν ηλεκτρονικά στοιχεία των ασθενών τους διότι αυτό επιβαρύνει το ήδη βεβαρυμένο ωράριο εργασίας τους, εκτός εάν αμοιφθούν γι αυτό, αν και άλλοι δεν θέλουν να το κάνουν ούτε επ΄αμοιβή.
Σχετικά άρθρα
1. Editorial: The Challenge of Electronically Captured Patient-Reported Outcomes – By Barry Fortner, PhD http://ow.ly/1V6yJ (από @ehealthgr)
2. Will the doctor answer your e-mail? By Kevin Pho, Special to CNN http://bit.ly/bttnV8
Πηγή: epatientgr.wordpress.com
